Desde su rol como periodista Bárbara Anderson ha puesto en el foco la falta de empatía, políticas y tratamientos para algunos tipos de discapacidades irreversibles como es el caso de la parálisis cerebral, diagnosticada con ese término a su hijo cuando tenía tres años. Sin embargo, desde su maternidad ha evidenciado la lucha constante por mejorar la calidad de vida de Lucca, y cómo es que su familia y muchas otras viven ese día a día.
A través de su primer libro “Los dos hemisferios de Lucca”, bajo el sello editorial Penguin Random House, narra los logros que ha tenido su pequeño desde que viajó a la India a ser parte de un tratamiento experimental conocido como el Cytotron.
“Muchísima gente se siente identificada o conoce a alguien que vive una situación parecida.
Esta es una manera diferente de mirar a la discapacidad desde un punto de vista que no se había visto hasta este momento”, comenta Bárbara a Correo.
¿Cómo te sentiste escribiendo “Los dos hemisferios de Lucca”?
Estoy acostumbrada a escribir mucho de empresarios y hacer perfiles de personas, pero hacer un perfil de uno mismo siempre es lo más difícil. La idea del libro surgió después del primer viaje que hicimos a India, [para contar] los buenos resultados del tratamiento que era experimental, y de paso reflejar en el libro todas las complicaciones de vivir en la infancia con la discapacidad desde el hogar.
¿Cuáles fueron estos buenos resultados?
De lo que no estaba presente, o sea, no se conectaba con nosotros de repente sí, no hacía ejercicios con la boca y de repente sí, no agarraba cosas y de repente sí. Evidentemente no es un cambio radical, Lucca sigue siendo un niño con parálisis cerebral, pero [ahora] es un niño mucho más presente.
¿Con todos esos buenos resultados en la parálisis cerebral por qué este tratamiento no es aprobado?
El Cytotron originalmente había sido diseñado por Kumar para destruir tejidos malignos como tumores o regenerar tejidos que generalmente no crecen, como los cartílagos. Creo que [su aprobación] tiene que ver un poco con las cuestiones regulatorias. Cada país tiene requerimientos que tienen que ser compatibles con los del país que invento eso, pero la parte neurológica creo que va a tardar un poco más.
¿Es un tratamiento de por vida?
En el caso de los tumores, por ejemplo, si en el primer tratamiento el tumor se contrajo y desapareció, hay gente que solo se hará un tratamiento. En el caso de la epilepsia, por ejemplo, Lucca en el segundo viaje ya no tuvo epilepsia, entonces el tratamiento ya no incluye la epilepsia. Depende de los casos. Una de las maravillas que tiene esta tecnología es que es hecho a la medida.
¿Cómo está hecho a la medida?
Tú te haces una resonancia magnética y allí va a aparecer cuál es el tema a tratar, o un tumor o la parálisis cerebral por falta de oxígeno, que es como una cicatriz en el cerebro. Entonces, se enfoca solamente en ese lugar del cerebro de esa persona durante 28 días. Luego, se hace otro estudio para ver los resultados y si mejora o no, ya el siguiente tratamiento se hace con una nueva resonancia magnética.
EN SOCIEDAD
En tu experiencia, ¿cómo la sociedad tratada este tipo de discapacidad?
Hay muchísimos tabúes en un tema que resultó ser una cosa sumamente universal y sumamente irresoluta todavía. Hay una enorme falta de empatía y esa falta de empatía permea en todos los aspectos, permea en políticos que les da igual. O sea, todas las leyes en todos los países del mundo deberían ser inclusivas para lo que sea.
¿Qué porcentaje de la población tiene algún tipo de discapacidad?
Todo debería incluir la discapacidad porque es estadístico, es un porcentaje de la población. Hay un porcentaje a nivel global que es el 16%, aquí en México es el 17%, no sé en Perú cuánto sea. Pero ese porcentaje de gente no está [considerada]. A esa gente no se le pregunta, a esa gente no se la espera, a esa gente no se la suma, a esa gente no se la ve, a esa gente no se la ayuda.
¿La película de Netflix basada en el libro es una oportunidad de conocer más sobre la discapacidad?
En Latinoamérica, sobre todo, ha tenido muchísimo éxito la película, “Los dos hemisferios de Lucca” [en Netflix], porque mucha gente se ha sentido identificada, y es que generalmente vemos solamente la discapacidad en la parte médica o la parte de denuncia, pero nunca se había visto el día a día de una familia que vive con un hijo con discapacidad.
¿Cuál fue el propósito del libro y posteriormente la película?
Espero que la película, y fue un poco el sentido del libro, despierte empatía, que cuando alguien cierre el libro o apague la tele diga “Yo no sabía que existe esta realidad, no sabía que la de alguien es así de complicada, no sabía que no saben para dónde ir y nadie los ayuda”.
Creo que lo más bonito sería que el que vea la película y vaya a su casa o vaya al colegio pregunte por qué en esta institución no hay más chicos con discapacidad o en el empleo, por qué no hay más gente con discapacidad en esta empresa. Hacernos esas preguntas desde un lugar genuino y desde un lugar de inclusión. Creo que ello puede ser muchísimo más efectivo que leyes y políticas públicas.
EN LO PERSONAL
¿Cómo logras engranar todos los roles que realizas a diario: ser mamá de dos niños, periodista, activista, esposa y mujer?
A pesar de que suena que lo tengo muy asumido y que está todo muy para adelante, hay días en que me despierto y digo “Esto es para siempre”. O sea, voy a seguir cambiando pañales por 20 años más. Todavía sigue siendo una pelea todo, es una pelea que lo acepten en un colegio [a Lucca], es una pelea que aprenda, es otra pelea todas sus condiciones de salud, cambiar la silla de ruedas, conseguir alguien que te diga cuál es la mejor silla de ruedas de acuerdo a su condición.
Pero [todo ello] me ha llevado a pedirme muchas veces perdón y sentirme muy culpable por muchas cosas (...) porque siempre sentía como que no estaba haciendo el 100% en ningún lado.
¿Cómo tratar esa culpabilidad?
Tener un buen compañero creo que es tan terapéutico como hacer terapia, y enfocarte en que no hay un 200%, eso sirve para todas las mamás, no solamente para las que tienen [hijos con] discapacidad.
A veces en el trabajo te piden 100% y en tu casa te piden 100% y tus hijos necesitan 100% y tu marido necesita 100% y tu profesión necesita 100%, pero solamente hay un 100%. Entonces como hagas esa distribución de ese cóctel y de esos ingredientes va hacer la manera en que menos culpable te sientas.
¿Qué puedes decirles a todas esas mamás que también se sienten como tú?
En la película [Los dos hemisferios de Lucca]se ve todo sin parar, pero yo sí creo que a veces hay que parar un poquito y hay que apapacharnos. La escalera no solamente es para subir sin parar, a veces es para apoyarla y sentarse en la pared y tomar sombra un rato. Creo que nos merecemos acariciarnos un poco más nosotras mismas.
Nos merecemos decirnos que lo estamos haciendo bien, porque nadie nos lo está diciendo. Nos merecemos que cualquier cosa que probemos, confiemos en ella porque nadie más lo está haciendo, o sea, no hubo ningún neurólogo que me diera ninguna alternativa de terapia física, no estoy hablando de irme a la India a probar algo insólito. ¿Qué terapia le doy?
O sea, hay tantos tipos de terapia como vojta, katona, y no te saben decir, te dicen usted elija. Entonces, esta es la carga que queda de nuestro lado para saber si elegimos la mejor terapia, si elegimos la mejor silla, si elegimos la mejor medicina, si es el médico que necesita o no. Creo que tenemos, y lo digo en plural porque yo me lo debo también, que querernos un poco más. Estamos haciendo cada una el 100% de lo que puede. Y eso es magnífico porque nadie más lo está haciendo por nosotras.
SOBRE LA AUTORA
Bárbara Anderson, escritora: Es columnista de negocios en Grupo Milenio y activista por los derechos de las personas con discapacidad. Ha logrado impulsar cambios legales trascendentales en materia de la inclusión a través de la asociación “Yo También”.
1973 nació en Argentina. Actualmente tiene 51 años.
2019 publica su primer libro “Los dos hemisferios de Lucca”.
2022 lanza el audiolibro “(In)Visibles” por Penguin Random House.
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