El Tribunal Constitucional (TC) declaró la existencia de un estado de cosas inconstitucional en la disponibilidad, accesibilidad y calidad de los servicios de salud para personas con Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH) en el Perú.
La decisión se dio en respuesta a una demanda de amparo presentada por M.B.M. a favor de su hijo R.Z.B., quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), contra EsSalud por vulnerar su derecho a la salud y la protección especial que requieren los niños con estas condiciones.
El TC ordenó al Ministerio de Salud (Minsa), EsSalud, la Sanidad de la Policía Nacional, las Fuerzas Armadas y demás instituciones de salud públicas diseñar un plan de acción en un plazo máximo de seis meses para solucionar las deficiencias en la atención de estos pacientes.
Asimismo, dispuso que el Instituto de Salud del Niño evalúe el estado de salud del menor R.Z.B., considerando los avances médicos y nuevos tratamientos para la DMD.
El fallo (Exp. 05031-2022-AA/TC) también instruyó a EsSalud convocar una Junta Médica Multidisciplinaria para reevaluar el tratamiento del menor y al Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación (IETSI) emitir un dictamen actualizado sobre medicamentos para la DMD.
Deficiencias identificadas
El Tribunal identificó graves problemas en la atención de las ERH, entre ellos:
- Demoras en el diagnóstico (genético o no).
- Falta de tratamiento médico especializado, protocolos y juntas médicas.
- Insuficiencia de personal especializado, tecnología e investigación en Lima y regiones.
- Problemas en la adquisición de medicamentos.
- Descoordinación entre instituciones de salud en manejo de información y protocolos.
- Presupuesto insuficiente para atender estas enfermedades.
El TC criticó que EsSalud solo administró medicamentos al menor sin tomar medidas para mejorar su calidad de vida.
Además, señaló que el IETSI no cumplió con investigar tratamientos para la DMD y destacó la falta de estudios científicos nacionales sobre esta enfermedad, los cuales, sumados a investigaciones extranjeras, podrían garantizar una mejor atención.
El Tribunal ordenó al Ministerio de Economía y Finanzas y al Poder Legislativo gestionar los recursos necesarios para el plan de acción. Todas las instituciones involucradas deberán informar cada seis meses al TC y al juez de ejecución sobre los avances, bajo responsabilidad.
TE PUEDE INTERESAR
- Gustavo Petro, presidente de Colombia: “No se ha decidido que la isla sea de Perú”
- José Jerí cree que “hay elementos” para declarar a ‘Melcochita’ como Patrimonio Cultural de la Nación
- Patricia Benavides se pronuncia: Corresponde que se me curse la citación para mi reincorporación
- Jaime Freundt rechaza alianza con “Ahora Nación” de López-Chau: “Fue inscrita a espaldas de comisión política”
- Congreso: Así queda el cuadro de las presidencias de comisiones 2025-2026 que se votará hoy por la tarde
