Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras o huérfanas son patologías graves que amenazan la vida y que afectan a cinco de cada diez mil personas. Por sus características son de difícil manejo en su diagnóstico, tratamiento, investigación y desarrollo de medicamentos específicos. Algunas de ellas son la distrofia, miastenia, lupus, esclerosis lateral amiotrófica, osteogénesis imperfecta, esclerodermia, fibrosis quística, entre otras.

Ante ello, y con el fin de concientizar, sensibilizar e informar sobre estos trastornos, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) celebrará hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas con charlas informativas a cargo de especialistas así como una serie de presentaciones artísticas y musicales. 

Ayer se realizó una reunión con autoridades y profesionales de la salud para tratar la problemática de tales afecciones.

“Nuestro objetivo también es posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la administración de salud, así como trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social de este tipo de males”, señaló el presidente de FEPER, Giancarlo Contreras.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa lanzada en 2008 por la EURODIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) para concientizar y lograr hacer sentir el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de quienes las padecen y sus familias. 

El 22 de julio del 2011, el MINSA declaró el último día de febrero de cada año como «Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas» en el Perú..